2009年，重慶某醫院婦產科病房，一名二胎媽媽正在產房里痛苦掙扎。本以為二胎會比較順利，沒想到比第一個還要難生，折磨得她忍不住喊出了聲。

好在醫生技術好，最終這名產婦順利誕下一名女嬰。可等女孩分娩出來，助產士的臉色唰一下就變了，這孩子怎麼這麼小？還沒有一個哈密瓜大！

婦產科緊急聯系兒科醫生，將小家伙送到急救室搶救，孩子這才勉強有了第一聲啼哭，保住了一條命。

等女嬰脫離危險后，醫生給女嬰做體檢，發現孩子只有二斤一兩，身長只不過33公分，遠遠不能和正常足月分娩的孩子相比。

這名女嬰到底經歷了什麼？為什麼她出生時這麼小？這樣的身體對她以后的健康成長，會不會造成影響？

一時大意成恨

2008年，湖南懷化一個小鄉村內，劉興蓮和丈夫梁中南躺在床上唉聲嘆氣。

劉興蓮才剛檢查出自己懷孕了，這本是件好事，可卻讓兩口子左右為難。

家里的經濟條件并不富裕，尤其是在大女兒出生后，劉興蓮就只能在家照顧女兒和公婆，一個人扛起所有家務，而梁中南則外出打工賺錢。

梁中南是一個特別能吃苦的男人，奈何學歷不高，也沒有一技之長傍身，只能做些出苦力的工作，每個月的薪水也不高。

梁中南賺的錢，僅僅夠一家人開銷，如今劉興蓮又懷孕，多了一個人吃飯，卻多不出養一個孩子的錢，因此這個孩子要不要留下，成了兩口子思考的問題。

劉興蓮摸著還沒有凸起的小腹，用心感受著肚子里的生命，身為母親的她，一想到要打掉孩子，心里就隱隱作痛。

可家里的經濟條件，實在不允許再多一個孩子，這可怎麼辦？

兩口子發愁了好幾天，最終還是梁中南拍板，決定留下這個孩子。大不了，以后的日子過得苦一些，畢竟是條性命。

因為這是第二個孩子，劉興蓮有了一些經驗，心理上也更放松，沒有很在意胎兒的發育。

她的日常仍然是忙著家里的農活，照顧剛一歲的女兒，還有梁中南的父母。

一直到懷孕七八個月時，劉興蓮才第一次到醫院產檢。其實這個時候已經見了一些端倪，但劉興蓮的意識沒這麼強，沒有放在心上。

當時給劉興蓮做B超檢查的醫生發現，胎兒的發育比一般胎兒要遲緩很多，看起來也特別小，叮囑劉興蓮多注意一些。

可劉興蓮沒想這麼多，以為是孕期太勞累，一直營養跟不上，所以孩子偏小一些，大不了以后多吃點好的，補一補就過來了。

這次孕檢后劉興蓮也沒有再去復診，更沒有到其他醫院聽聽專家醫生的建議，一直等到了預產期，感覺到宮縮疼痛后，這才去了醫院分娩。

都說女人生孩子第一個慢，第二個因為宮口已經開過，所以不會宮縮太長時間，但劉興蓮也不清楚怎麼回事，這次生孩子可比第一次還要遭罪。

好不容易感覺到疼痛緩解，孩子順利分娩，助產醫生們卻告訴她一個無法接受的消息，她的孩子只有哈密瓜大小，生下來還不會哭。

就這樣，小家伙被緊急送到了兒科急診，幸好搶救及時，小家伙活了下來，但和同新生兒病房的孩子相比，她就像一個異類。

足月的胎兒正常情況下的體重是5到8斤，低于這個數字就是太輕，很少有健康的足月兒低于這個體重。超過這個范圍則是巨大兒，無論對產婦還是孩子的健康來說，都不是特別好。

但隨著現在人們生活水平的不斷提高，似乎巨大兒越來越多。因此在這樣的情況下，生下來只有33公分，2斤1兩的小家伙，就好像一個只小猴子，虛弱地啼哭，尋找媽媽的氣息。

劉興蓮這下可慌了，明明是足月自然分娩的女兒，怎麼會這麼小？

這個時候她才想起，整個孕期她只檢查了一次，很多排畸項目都沒做。那唯一的一次產檢時，醫生提醒她孩子偏小，她也沒有放在心上。

如果當初知道會這樣，到別的醫院檢查一下，多咨詢下醫生多好？

可天下沒有賣后悔藥的地方，劉興蓮心里十分痛，她不是故意這麼做，只是她生活在一個小鄉村，周圍的人都沒有產檢過，也沒有這方面的意識，大家都沒有事，怎麼就自己的孩子有事了呢？

治療還是放棄

看到劉興蓮這麼難受，大家紛紛安慰她，有的孩子比較特別，可能在肚子里的時候沒吸收到太多營養，所以長得才這麼小。

再說醫生也進行了別的體檢，孩子除了有點小之外，別的器官都挺正常，回家養著的時候仔細點，長大就沒事了。

就這樣，劉興蓮把孩子帶回家，希望奇跡的出現。

因為生過女兒，所以劉興蓮清楚孩子在月子里長得特別快，出生那天穿的松松垮垮的衣服，到滿月的時候可能就已經小了。

只要這一個月的發育正常，小家伙以后就沒問題。

因為小家伙太小了，梁中南和妻子商量，就給孩子起名「小小」，希望用這種辦法，讓孩子徹底擺脫小的形態，茁壯成長。

日子一天天過去，眼看小小都滿月了，可她似乎都沒怎麼發育，個子還是達不到一般新生兒出生的標準。

這下劉興蓮徹底慌了，她無法說服自己，孩子肯定有問題，今早治療說不定還有一線生機。

因為當時劉興蓮是在重慶生的孩子，因此在孩子剛滿月的時候，劉興蓮就帶著孩子去了重慶兒童醫院進行檢查，希望知道孩子發育遲緩的原因。

可就在這個時候，小小被醫生判了「死刑」。

醫生只是看了下小小，臉色就變了，這樣的孩子很罕見，顯然患有難以治愈的先天性疾病。

新生兒出生后，囪門是打開的狀態，大部分的寶寶會在一歲半前后完成全部閉合，有些比較慢的寶寶會在兩歲左右閉合。

可別小看這囪門，它可是孩子健康的「晴雨表」。

而小小的囪門就跟別的孩子不一樣，當時體檢時的小小才40天，但囪門早已經閉合。

醫生簡單和劉興蓮解釋了小小的情況，小小的囪門閉合過早導致她的發育出現問題，她以后就算能長個子，也長不了多少。

這里醫生提醒劉興蓮，這里說小小長不高，不是說她個子偏矮，或者像別的侏儒癥患者一樣，只有兒童的身高。

小小這樣的情況，最多長到五六十公分，也就是新生兒的出生標準。

身為母親的劉興蓮聽到醫生的話如同晴天霹靂朝她打來，瞬間哭成了淚人，可她開口的第一句話就是詢問，有沒有什麼辦法能治孩子？

醫生看著劉興蓮，十分抱歉地搖搖頭。

他說像小小這樣的情況，在世界上都非常罕見，叫做Seckel綜合癥。因為得這種病的患兒較少，所以醫學生對此病的研究案例也不多，相關治療方案也不是很完善。

最重要的一點是，罕見病的治療費用不是一般家庭能夠承擔起的。

難道就這樣放棄親生骨肉？

這是任何一名母親都做不到的。

在外人的眼里，她還很年輕，而且家里的條件不好，完全可以放棄小小，過個幾年再生一個孩子。

可任何一個孩子都不能被別的孩子替代，孩子也不能成為別人的替代品。

小小就是小小，不可以讓別人來替代她。

劉興蓮和梁中南商量了一下，最終決定賭一把，帶著小小去治療，最起碼要嘗試一下。如果最后真的失敗或者沒有機會，嘗試過的他們也不會后悔。

嘗試一下可能會失敗，但直接放棄就絕對不會有希望。

于是劉興蓮帶著孩子住進了醫院特殊病房，醫生和護士看著勇敢的小小，也多了很多同情與疼愛。

小小的身體太小，血管特別小，輸液的時候要用特別定制的針頭。

加上身體小，幾十毫升的輸液，她足足要吊幾個小時才能完成。

在給小小治療期間，劉興蓮每天都十分憔悴，人也漸漸消瘦下去。

梁中南為了湊出小小的治療費，工作比原來更賣力，一個人都要干兩個人的活。

本來日子就過得艱難，沒想到厄運還是不愿意放過這家人，梁中南也出事了！

厄運總選苦命人

劉興蓮是一個堅強的母親，更是一個善解人意的妻子。

她也知道，現在小小的治療費每天壓得梁中南喘不過來氣，雖然他從不抱怨生活，也不朝著家人撒氣，但換位思考的劉興蓮也理解丈夫的無奈。

小小的治療費已經讓梁中南這麼為難，那生活費方面她就能不開口要就不開口要。

在醫院照顧小小的同時，劉興蓮還找了一些零工，雖然賺不了太多錢，可她把這些零碎的時間聚集在一起，還是能夠吃飯的。

小小的病沒有壓垮她，生活的壓力沒有打倒她，可一想到小小的未來，她的心就止不住地疼痛。

畢竟是一個患病的孩子，以后等到他們兩口子百年，失去父母照顧的小小，以后又該怎麼生活呢？

一想到這兒，劉興蓮的心里一陣刺痛。也正是此時，梁中南出事了。

小小生病后，梁中南每天工作都很拼命，所以經常感覺到全身無力，呼吸也比以前急促了不少。

梁中南沒有放在心上，大概是因為最近太勞累，沒有休息好，所以身體情況有些下降吧。

本以為休息一天就能緩解，可在休息后沒有任何好轉的跡象，且這種渾身無力、呼吸急促、咳嗽的情況越來越嚴重，甚至干擾到他正常的工作。

一直拖到這一步，梁中南才不得不走進醫院，希望醫生開點藥治一治，畢竟他得趕緊回到工作崗位上，賺錢給女兒看病。

醫生看著梁中南的檢查結果皺起眉，又看了看年紀不大，卻因過度操勞而顯得蒼老的男人，猶豫一番，仔細準備好措辭后開口，梁中南的肺部出現大量白色物質，基本可以肯定是得了矽肺，也就是我們經常說的塵肺。

這種病一旦確診，就要趕緊治療干預，遠離粉塵濃度較高的場所。

不過如今的醫療技術水平進步很多，治愈率很高，費用也不是特別高，治療周期也不是特別長。

這已經是不幸中的萬幸，劉興蓮慶幸丈夫的身體問題還沒有這麼嚴重。可她只要想到，丈夫是為了這個家，為了多賺錢給孩子看病，才得了塵肺，心里就一陣陣難過。

而且現在梁中南的身體出現問題，粉塵污染高的場所肯定不能再去，配合治療期間也不能過度勞累，不可以跟之前那樣拼命工作，家庭收入明顯銳減。

也許這一切都是命運，冥冥之中自有定律。

劉興蓮猶豫了一番后，決定帶著小小出院，不再接受治療。其實這一步是早晚的事，因為這個病治起來就是無底洞，而且有很大可能是白浪費錢。

小小被媽媽帶回湖南老家，從那之后她的身高確實如同專家說的那樣，停滯在了54公分，體重常年維持在5斤左右。

因為外貌的特別，小小和媽媽出門的時候，總會受到不一樣的目光。

一次乘坐公交車時，劉興蓮剛抱著小小上車，售票員見到小小后脫口而出，說小小長得像只青蛙。

劉興蓮當時就覺得心里很難受，畢竟哪個母親也不像別人如此點評自己孩子的長相，更何況生病的小小本來就已經夠可憐了，為什麼別人還要用這麼惡毒的話來攻擊她！

這句話讓只有兩歲的小小嚎啕大哭，劉興蓮當即要求司機停車，下車后小小才停止了哭鬧。

原來，小小雖然身體小，但她什麼都懂！

有人惡意，也就有人帶著善意。當小小的故事被人傳開后，就有人專程來看望這位「拇指姑娘」。愛心基金會籌集一筆善款，親自送到了劉興蓮的手中，希望這些從四面八方匯聚而來的愛心，能夠幫到這個命運多舛的小姑娘。

因為之前醫生說過，小小如果不治療的話，可能活不了幾歲，這讓劉興蓮每天惴惴不安。

堅強的小小似乎也能感覺到媽媽的情緒，每天都在努力成長，學習各種知識。四歲的她不僅會說普通話，還能說一些方言，遇到陌生人也能十分自然地打招呼、說幾句話。

小小除了身體不再生長外，語言發育也只遲緩了一丟丟，別的方面都很正常，內臟檢查也是一路綠燈。

這些變化讓劉興蓮再次燃起希望，小小會不會成為那個奇跡？

幸運的是，機緣巧合之下，小小有幸遇到了中國醫學科學院基礎醫學研究遺傳史專家醫生，當仔細檢查過小小的身體后，醫生露出了劉興蓮期待已久的笑容。

她讓劉興蓮放心，這種病叫做Seckel綜合癥，跟之前在重慶兒童醫院確診的一樣，全球病例只有一百個。

從治療的角度來說，國際上確實有成熟的治療方案，小小的病確實很難治好。

不過，這并不意味著小小就活不長。

目前相關記錄中，Seckel綜合癥患者的最長壽命是75歲。

小小的牙齒已經完全長了出來，這說明她的智力和大腦發育沒問題。內臟也非常健康，沒有其他疾病，這說明小小自身的身體素質還是不錯的。

換句話說，小小除了長不大之外，別的方面跟正常孩子沒區別。

劉興蓮聽到小小有希望活到七十歲，她的內心再次燃起希望的火花。

至于劉興蓮擔心的小小長大后沒人照顧的問題，大女兒則表示，她是姐姐，她愿意好好照顧妹妹。

這親密的姐妹情，讓劉興蓮感動落淚。

現在的小小已經長大，在懷化市的一所特殊學校上學。

在這里，大家都是失去了翅膀的精靈，誰也不會向他們投去異樣眼光，認真發現別人的閃光點，老師也會因材施教，帶領孩子們在知識的海洋中徜徉。

后記

《都市1時間》節目曾經報道，小小出生的時候，曾經有雜技團花5萬高價想買走她，卻被夫妻倆斷然拒絕。雖然小小的命運多舛，但她也是幸運的，因為她出生在一個幸福的家庭，全家人都懂得如何去愛別人。

這也讓小小從小被愛包裹，不會因為自己的特別而感覺到自卑，反而能勇敢邁出步子，走進群體生活，進入校園學校。

小小的同學們對小小的評價很一致，大家都覺得小小雖然看起來小小的，但身體內蘊含的能量很大，她有很多的想法，也很有主見，學習更是刻苦。

因為生病的緣故，現在的小小仍然只有54公分，五斤重，還沒有些新生兒看起來更大。五官外貌也和正常的小孩子不一樣，無論走到哪里都有異樣眼光。

但小小早已不在意這些人的異樣，她要做自己，一個特別的自己，一個發光發熱，懂得愛家人，愛生活的自己。